団体名
| 団体名 | ハチドリの庭 |
|---|---|
| 団体名(ふりがな) | はちどりのにわ |
代表者
| 氏名 | 鈴木 真知子 |
|---|---|
| 氏名(ふりがな) | すずき まちこ |
基本情報
| 設立年月日 | 2022 |
|---|---|
| URL | https://bird28.amebaownd.com/ |
| SNS |
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| 活動分類(主なもの) | 1.保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 活動分類(主なもの以外) | |
| 活動区域(一宮市以外の場合) | 全国 |
| ボランティア募集 | イベント時に募集している |
| 活動目的 | 線維筋痛症、慢性疲労症候群などの情報発信や交流の場です。これらの病気は原因がよく分からず、診断や福祉を受けられず苦しんでいる患者が多いのが実情です。 治療を受けられても、周りに理解されにくく、心身ともに辛くなり、社会から孤立しやすい状況にあることから、インターネットを通じて交流をもてる場所をつくり、同じ苦しみを持つもの同士、手を繋ぎ、支え合って行ける社会を目指して活動を始めました。 「難病や障害があっても夢を叶える」がテーマです。 線維筋痛症当事者が運営しているため、活動には体調の制限がありますがよろしくお願いします。 |
| 活動内容 | ・線維筋痛症、慢性疲労症候群の病気の説明入りオリジナルのヘルプカード頒布 ・線維筋痛症啓発チラシの配布 ・毎年参加者を募集して、5/12線維筋痛症 慢性疲労症候群 化学物質過敏症啓発デーにYouTubeに啓発動画をアップ ・毎年10月頃〜12月にJPA(日本難病疾病団体協議会)国会請願の署名活動 ・SNS (主にX)での情報発信 |
| 過去一年間の活動実績 | 毎年JPA(日本難病疾病団体協議会)国会請願の署名に100筆以上の署名を線維筋痛症友の会を通じ提出していただいてます。 毎年5/12YouTubeで一般募集して作る替え歌啓発動画をアップしていますので、是非ご覧ください。 https://youtube.com/channel/UCSZWLHt4k45YGME0MV0w0FA?si=GRW-Qeyy_nMYmlsq オリジナルヘルプカード、チラシ好評頒布中 |
| 活動実績入力日 | 2022-03-18 |
| 担当者 | 鈴木 |
