団体名

団体名 ハチドリの庭
団体名(ふりがな) はちどりのにわ

代表者

氏名 鈴木 真知子
氏名(ふりがな) すずき まちこ

基本情報

設立年月日 2022
URL https://bird28.amebaownd.com/
SNS
活動分類(主なもの) 1.保健、医療又は福祉の増進を図る活動
活動分類(主なもの以外)
活動区域(一宮市以外の場合) 全国
ボランティア募集 イベント時に募集している
活動目的 線維筋痛症、慢性疲労症候群などの情報発信や交流の場です。これらの病気は原因がよく分からず、診断や福祉を受けられず苦しんでいる患者が多いのが実情です。
治療を受けられても、周りに理解されにくく、心身ともに辛くなり、社会から孤立しやすい状況にあることから、インターネットを通じて交流をもてる場所をつくり、同じ苦しみを持つもの同士、手を繋ぎ、支え合って行ける社会を目指して活動を始めました。
「難病や障害があっても夢を叶える」がテーマです。
線維筋痛症当事者が運営しているため、活動には体調の制限がありますがよろしくお願いします。
活動内容 ・線維筋痛症、慢性疲労症候群の病気の説明入りオリジナルのヘルプカード頒布
・線維筋痛症啓発チラシの配布
・毎年参加者を募集して、5/12線維筋痛症 慢性疲労症候群 化学物質過敏症啓発デーにYouTubeに啓発動画をアップ
・毎年10月頃〜12月にJPA(日本難病疾病団体協議会)国会請願の署名活動
・SNS (主にX)での情報発信
過去一年間の活動実績 毎年JPA(日本難病疾病団体協議会)国会請願の署名に100筆以上の署名を線維筋痛症友の会を通じ提出していただいてます。

毎年5/12YouTubeで一般募集して作る替え歌啓発動画をアップしていますので、是非ご覧ください。
https://youtube.com/channel/UCSZWLHt4k45YGME0MV0w0FA?si=GRW-Qeyy_nMYmlsq

オリジナルヘルプカード、チラシ好評頒布中
活動実績入力日 2022-03-18
担当者 鈴木

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