難病者が個々の治療に取り組む段階において、自主的に社会とつながる意欲を回復するために、難病者と協力ボランティアが共に「できることをカタチに」していくことを目的とする。
予防も決定的な治療も確立されていない難病者は、多くの場合、初期段階において愕然と希望を失う。加えて薬の副作用による更なる苦しみ。善意からなる、他者からの民間療法の勧め、働けないさ中に送付される年金の催促、など将来への不安は計り知れない。その上外出が不可能な場合、次第に友人も減っていく。
そのような経験を経ながらも、寛解期を迎え、少しの時間であれば社会とつながりたいと思える時期がやってくる人もいる。そのような時に、出来る限り一人一人の必要に寄り添い、病院や行政との役割の違いを補う、柔軟なサポートが必要であると思う。
そのためにも、一人で背負わず、より多くの地域の方に関心をよせていただき、バラエティー豊かな能力を、少しづつ提供していただきたい。そして他者と関わることの楽しさを共有したいものである。
難病者は一般的に手帳がないため、個人情報の保護により、どこにどのような難病者がおられるのか、地域でも把握しにくい。災害時のサポートも必要とされるので、日ごろの信頼関係と、行政との連携も重要だと考える。

①難病の種類は多岐にわたり、状況が様々なため、本人の考えや要望を丁寧に聞き取る。
②短時間ならできそうな分野。手芸、DIY、パソコン、難病食の料理研究など、無理なくしたいことを、ボランティアと一緒にチャレンジしてみる。
③就労希望者には就労支援につなげる。
④継続的なボランティアの確保。

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